| 進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ） 2006/10/20 Fibrodysplasis Ossificans Progressiva（ＦＯＰ） 「小学生の子どもが「進行性化骨性線維異形成症（ＦＯＰ）」という病気です。 この病気は世界中で約400例と言われ日本に30人いるかいないかと言われており筋肉が骨化して いくしていくと言うものです。 つまり筋肉が骨になるということです。 生まれたときから足に症状があり、あらゆる病院にいきましたが病名もわからず 突然の腫れや痛みに治療法も薬もなくただ我慢させています。 病名がわかったのは今年の9月6日でした。 親として何もしてやれず、筋肉が骨化していくと同時に体の変形に伴い内臓の圧迫や 呼吸機能のも弱くなり、止まることのない悪化をただ見守るだけでは残酷すぎます。 今何ができるのかを考えたところ、同じ病気を持つ人々と国に難病指定の認定をしてもらい、 一日も早く治療法や薬をお願いしたい。 そのためには多くの方々にこの病気を知ってもらいご署名のご協力をお願いしたい。」とのことです。 ぜひともご協力をお願いいたします。 署名用紙はこちらから 「ＦＯＰの難病指定を求める会」 |
| 事務局 兵庫県明石市魚住町清水113-3 TEL・FAX ０７８−９４７−０９００
例会日 第１、第３木曜日
PM６：１５〜７：３０ |
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